«Каждый наш пациент — ящик Пандоры». Как живет «Метелица», спасающая «безнадежных» инвалидов
На сайте команды «Метелицы» есть то ли слоган, то ли девиз: «Когда отказали все». Это единственная в стране организация, которая возвращает людей к нормальной жизни после спинных и черепно-мозговых травм, осложненных истощением и гнойными поражениями. С конца февраля «Метелица», как и другие НКО в России, оказалась в сложном положении. Time Out поговорил с главой «Метелицы» Светланой Самарой о странноприимном домике на восемь человек, сотрудниках с семью высшими образованиями, неправильных протезах и о том, почему они не могут привлечь благотворителей картинками «до и после».
«Это всегда был странноприимный дом»
Изначально «Метелица» — полярная команда, причем полностью женская. Это всегда был странноприимный дом: когда случалась беда, проще всего оказывалось не бегать по разным больницам, а сразу позвонить в Москву Валентине Михайловне Кузнецовой, которая создала «Метелицу» еще в 1966 году. В 2010-м она скончалась, и перед нами в полный рост встал вопрос — что теперь делать? В целом этот вопрос назрел еще в нулевые, так как формат экспедиций стал не особенно актуален. На них нужны большие деньги, плюс уже пройдено все, все сделано, а при наличии современного оборудования человеку там в принципе делать нечего, достаточно техники и оператора.
Тогда мы сконцентрировались на благотворительной работе. Мы не знали, что делать с первым пациентом, но после второго, третьего и четвертого заработало сарафанное радио. И теперь мы завалены работой на три года вперед.
«Жизнь колясочника — это экстрим»
Однажды летом мы сидели в офисе и смотрели в окно. На игровой площадке скакали подростки. Мимо несколько раз проехал парень-колясочник, постоял, посмотрел — и опять поехал. В конце концов его забрали домой. И нас как-то это задело: вот они стоят в десяти метрах друг от друга — и между ними пропасть. Потом мы поняли, что эти ребята — молодые здоровые кони — просто не знают, что делать. Они не брезгуют и не пренебрегают, это лишь страх сделать больно. Мальчик боялся к ним подъехать, потому что тоже не знал, что делать. Потом мы поняли этот страх — потому что сами боялись. А этот мальчик стал нашим первым.
Мы сделали в офисе скалодром, стали заниматься адаптивным скалолазанием с людьми с ДЦП, травмами спины и ампутациями. У «Метелицы» к тому времени был уже потрясающий опыт работы в экстремальных, автономных условиях. Две трети команды — врачи, очень мощная медико-биологическая основа.
Когда же мы начали работать с ребятами-колясочниками, мы поняли, что жизнь инвалида хоть в большом городе, хоть в деревне — это тоже невероятная автономка по физической и психоэмоциональной нагрузке. Это выживание, сопоставимое с тем, что испытывают полярники и экстремалы. Проехать по городу на инвалидной коляске — еще какой экстрим! Я пробовала. Адреналин захлестывает, это огромное нервное напряжение: сам факт того, что ты сидишь, унижает тебя, ты априори смотришь на всех снизу вверх. А главное — здоровые люди вообще не знают, как общаться и физически взаимодействовать с людьми на колясках.
«Это выживание, сопоставимое с тем, что испытывают полярники и экстремалы. Проехать по городу на инвалидной коляске — еще какой экстрим! Я пробовала. Адреналин захлестывает, это огромное нервное напряжение: сам факт того, что ты сидишь, унижает тебя, ты априори смотришь на всех снизу вверх. А главное — здоровые люди вообще не знают, как общаться и физически взаимодействовать с людьми на колясках».
Однажды на Курском вокзале мы перевозили парня-колясочника, я спускала его по лестнице сама. Это нетрудно делать, когда ты понимаешь принцип. Мимо шел мужчина, который решил помочь. И вот он со всем энтузиазмом хватает коляску и думает, что мы сейчас вдвоем его понесем. Но вырываются подножки — и вот он стоит с ними, а я лечу с лестницы вместе с коляской и парнем в ней. Мы легко отделались: у меня был огромный синяк на спине, парень не пострадал, но сильно испугался. У него ни руки, ни ноги не работают, и он уже буквально попрощался с жизнью. Мужчина тоже испугался — мы не могли разжать ему пальцы, чтобы забрать эти подножки, и еще успокаивали.
«Покупать приходится все — от кровати до памперсов»
Сейчас у нас на попечении 119 человек, из них около 90 — на патронаже в разных городах. Мы всегда начинаем с того, что приезжаем на место, разговариваем с друзьями, родными и близкими, с местными врачами. Потом ищем терапевта, который будет комплексно вести человека в работе с другими специалистами. Очень часто как бывает: есть в больнице прекрасный невролог или уролог — но никто не может посмотреть на проблему комплексно. Обращаемся в федеральные медцентры, которые могут быть полезны. К этому всему наш специалист по лечебной физкультуре и восстановительной медицине вырабатывает программу реабилитации.
В общем, если есть хоть какой-то шанс обустроить жизнь человека на дому и никуда его не дергать, то мы находим благотворителей и подключаем собственные ресурсы, чтобы у пациента было все необходимое. Очень часто приходится покупать просто все, от специальной кровати до памперсов, потому что, пока люди оформят инвалидность, пройдет три-четыре месяца. Человек с повреждением позвоночника не может столько времени просто лежать — он умрет. Ухаживать за ним тоже будет некому, потому что у всей его семьи будут спинно-мозговые грыжи.
Есть ситуации, когда дома сделать ничего нельзя. Например, нет родителей, только старенькие дедушка с бабушкой. Или такая ситуация, когда семья просто не справится — там слишком много других проблем. Или специалистов нет, вообще никаких.
«Очень часто приходится покупать просто все, от специальной кровати до памперсов, потому что, пока люди оформят инвалидность, пройдет три-четыре месяца. Человек с повреждением позвоночника не может столько времени просто лежать — он умрет. Ухаживать за ним тоже будет некому, потому что у всей его семьи будут спинно-мозговые грыжи».
Вот наш Рома Бурцев из деревни в Липецкой области. Мы пытались сделать обследование на месте, чтобы понять масштаб проблемы. Приходит 60-летняя женщина-невролог и говорит: «Вы у меня второй такой больной». Рома рассказывал: «Я даже не стал спрашивать, где первый и что с ним случилось». Таких пациентов мы забираем к себе в гостевой дом. Это что-то вроде стационара. Здесь наши подопечные живут, как в гостинице, а к ним приезжают специалисты. Плюс отсюда проще обеспечить прямой доступ во все федеральные центры по профилю.
База у нас очень маленькая — мы можем принять только восемь человек, и поэтому тут живут только очень «тяжелые» ребята. Еще есть те, кому мы на патронаже обеспечиваем квартиру и проживание в Москве на время лечения. Сейчас вот, например, наш подопечный с муковисцидозом ждет трансплантацию легких. Ему надо находиться не далее чем в четырех часах от клиники, а он из Липецкой области. В таких случаях мы привлекаем людей через соцсети: ищем жертвователей, тех, кто готов сдать жилье по божеской цене и сделать временную регистрацию человеку, потому что трансплантацию ждать можно от месяца до двух лет.
«Лене 19 лет, а ей хотят ампутировать ноги»
Лена, с которой начался наш стационар, с нами уже четыре года. Она упала с восьмого этажа — можете себе представить травмы. Там было сломано и разорвано просто все. Ее выписали домой, не собрав кости, потому что никто не верил, что она выживет — а она выжила. Травматолог, который приходил к Лене домой, сказал, что надо учиться ходить, и она начала. Ей больно, она кричит. Вызвали психиатра, посадили Лену на трамадол и психотропы. А у девочки раздроблен таз и сломаны ноги — и на этом заставляют ходить.
К нам Лена попала из-за того, что девушка, лежавшая вместе с ней в больнице, написала: «Лене 19 лет, а ей хотят ампутировать ноги, неужели ничего нельзя сделать?». Мы стали выяснять — и действительно, девочка обращается насчет ампутации, только адекватной, хорошей, чтобы больше не было больно. Мышцы были сильно атрофированы, но наш хирург сказал, что есть, за что побороться. Нам дали три месяца, в которые надо было возить Лену на лечебные процедуры и перевязки: «Это дорого, долго, нудно и очень болезненно, но у вас будет три месяца, чтобы восстановить мышцы и поискать врача, который возьмется собрать кости».
«Это дорого, долго, нудно и очень болезненно, но у вас будет три месяца, чтобы восстановить мышцы и поискать врача, который возьмется собрать кости».
С Лены начался наш стационар, потому что возить человека из Тверской области в Москву каждый день невозможно. Я забрала ее к себе домой — что мне еще было делать? Через некоторое время у нас появилась еще одна девочка: ей безобразно сделали ампутацию, после которой было еще четыре операции, и она уже в предсепсисном состоянии лежала в ЦРБ в ожидании пятой. Тут такая история: когда человек теряет коленный сустав, у него меняется вся техника ходьбы. А у этой девушки были хрупкие кости. Мы несколько месяцев лечили сперва все это нарезанное и изуродованное, потом начали восстановление — и оказалось, что ей девять лет делали неправильные протезы. Поэтому выворачивался сустав и травмировалась культя. Сейчас врачи-протезисты работают с тем, чтобы поставить сустав на место, восстановить походку и сохранить позвоночник.
«Я не могла понять, что такое “заявительный характер”»
За то время, что я работаю в «Метелице», мы ни разу не пользовались никакими знакомствами, чтобы человека взяли на операцию. Мы всегда получаем то, что положено по системе медстрахования, за исключением совсем запущенных и сложных случаев, когда нужны смежные специалисты, а их нет. Мы научились использовать ОМС по полной программе. Другое дело, что это сложно. Система работает — но надо понимать, как именно.
Я очень долго не могла понять, что такое «заявительный характер». Мне казалось, что если человек получил тяжелую травму и стал инвалидом, то все должны сразу помочь. А ничего подобного! Система работает по мере подачи заявлений. И вот это самый сложный момент: надо взять себя в руки, сесть, открыть законодательство, начиная с Административного кодекса и заканчивая кучей документов Пенсионного фонда и Федеральной страховой системы — и понять, что тебе положено. В каждом отдельном случае есть свой перечень.
«Мы научились использовать ОМС по полной программе. Другое дело, что это сложно. Система работает — но надо понимать, как именно… И вот это самый сложный момент: надо взять себя в руки, сесть, открыть законодательство, начиная с Административного кодекса и заканчивая кучей документов Пенсионного фонда и Федеральной страховой системы — и понять, что тебе положено. В каждом отдельном случае есть свой перечень».
Это очень тяжелая работа, и понятно, что она не под силу семьям и пациентам. Однако если ты можешь это сделать и если ты можешь обратиться к кому-то, кто в состоянии выполнить эту работу за тебя, от юристов до НКО, то тогда у тебя есть маршрутный лист. Это самое главное, чему научились мы и чему мы учим наших пациентов — разбираться в собственной ситуации трезво и бороться за себя.
«У одного из наших сотрудников семь высших образований»
Нас десять человек. Три специалиста живут на базе, занимаются и уходом, и тренировками. Есть еще главный тренер и методист по ЛФК, есть дефектолог — и мы все совместители, к сожалению. Уровень зарплат у нас очень низкий: средняя 40 тысяч при очень тяжелой физически и психологически работе.
Поэтому, когда возникает необходимость, мы идем и учимся. У одного из наших сотрудников уже семь высших образований. Очень мало людей, которые готовы заниматься такой работой от начала до конца. Тем более мало людей, которые, помимо своих проблем, готовы вывозить еще и чужие.
Это не претензия ни в коем случае — мы все разные. У меня, например, такая нервная система, что я совершенно спокойно чувствую себя в экстремальных условиях. Найти второго такого же сумасшедшего очень трудно.
Первые десять лет работы в «Метелице» я не понимала, о каком выгорании говорят представители из других НКО. Я психолог, я знаю, что так бывает, но никогда не испытывала это на себе. Видимо, моей психике это не свойственно.
«Очень мало людей, которые готовы заниматься такой работой от начала до конца. Тем более мало людей, которые, помимо своих проблем, готовы вывозить еще и чужие».
Когда ты включаешься в процесс, подопечный становится частью твоей жизни — и ты не можешь его оставить. С одной стороны, изматываешься ужасно, а с другой… Вот нам, например, дали на время очень классный и дорогой аппарат вакуумной терапии. Он капризный, и мне приходится каждый раз сидеть у кровати и перезагружать его, когда он пищит. Неделю сон по 20 минут: включил-выключил, включил-выключил. Зато я потом вижу, что пролежень, который был размером с блюдце, уменьшился в четыре раза. И все — я готова еще неделю сидеть и переключать этот чертов аппарат! Или вот у нас есть чудесный дефектолог Маша Лебедева. Она будет по миллиметру, по грамму обдумывать индивидуальную программу, не будет спать, пока не поймет как. Это особенности психики, и таких людей очень мало.
«Бывает, волонтеры приходят разово — а остаются навсегда»
Так получилось, что в нашей команде практически нет текучки. Повара только меняются — зарплата маленькая. За 15 лет от нас ушел только один парень, потому что женился и переехал в другой город. С нашими волонтерами примерно такая же история: у нас практически нет новеньких, они с нами по 5-10 лет. Мы с ними срослись, они — часть команды. Есть, например, чудесная девчонка, которая моет у нас полы. Когда мы совсем зашиваемся, она говорит: «Спокойно, сейчас я приеду, все будет». Приезжает и наводит нам чистоту уже много лет.
Есть девушка, которая помогает собирать памперсы. Я уже говорила, что инвалидность не сразу получается оформить, поэтому дефицит пеленок и памперсов у нас просто-таки хронический. Девушка взяла на себя эту работу и много лет ездит на своей машине по только ей известным адресам: там пачку пожертвуют, тут дадут. Она знает, как зайти, как поговорить, куда привезти и где сложить. То есть с волонтерами, как и с основным костяком, у нас такая стабильная история. Работа же специфическая, тяжелая, индивидуальная — и мы направленно волонтерское движение не собираем. Однако те, кто приходят работать разово, бывает, остаются навсегда.
«Каждый наш подопечный — это ящик Пандоры»
После 24 февраля мы потеряли часть пожертвований и были вынуждены уволить сиделок. Пришлось отказаться от хартмановских перевязочных пакетов — они сейчас космически дорогие. Конечно, мы всегда скромно существовали и можем с любым материалом работать, но Хартман-то лучший. В этом году было в планах купить аппарат вакуумной терапии, теперь не можем. Начались колоссальные задержки по зарплате. Не можем привезти подопечного из Ростовской области. Там острая ситуация и нет точного диагноза — хотя заменили уже две трети костей черепа, а направление на уточнение диагноза не дают. Это значит, что надо все делать платно.
Мы — профессиональные нищие, сидим на паперти в социальных сетях и просим: «Дайте, дайте!». К огромному сожалению, мы не можем работать, как другие фонды, когда можно просчитать пациента и собрать ему строго нужную сумму на операцию или лечение.
Вот Лена, например, о которой я говорила выше. Она ехала в Москву ампутировать ноги. В итоге мы сделали за четыре года 21 операцию, из которых две были платными. Несколько операций были в Екатеринбурге, потому что за нее брались только там. Еще одна операция должна была быть в Греции за 4 тысячи евро. Состоится ли она теперь, мы не понимаем.
Каждый наш подопечный — это ящик Пандоры: ты открываешь и понятия не имеешь, что найдешь. Вот последний пример: из хосписа нам передали молодого кубинца, который к ним поступил после ДТП. Идеальный пациент, спортсмен, никаких жалоб и аллергий. Приезжает сюда — и мы обнаруживаем неправильно сросшийся перелом таза, из-за которого у парня кость пробивает кожу и все время дыра в пояснице. А еще аллергия на йод и обструкция в легких, из-за которой он захлебывается кашлем. Понимаете, да? Я не могу прийти, например, в Фонд президентских грантов и сказать: «Дайте нам конкретно вот столько-то вот на это!».
«Мы — профессиональные нищие, сидим на паперти в социальных сетях и просим: “Дайте, дайте!”. К огромному сожалению, мы не можем работать, как другие фонды, когда можно просчитать пациента и собрать ему строго нужную сумму на операцию или лечение… Каждый наш подопечный — это ящик Пандоры: ты открываешь и понятия не имеешь, что найдешь».
«Что ты напишешь о гнойной хирургии? Что ты покажешь?»
Наша огромная проблема в том, что благотворители все-таки понимают наглядную картинку: вот было до, а вот стало после. А если мы покажем то, что у нас «до», человеку будут сниться кошмары, это же сожранные пролежнями ягодицы и спины. А наше «после» — жуткие рубцы от некрозов. Когда я смотрю на эти рубцы, у меня сердце поет: «Господи, мы залечились!». Если на это посмотрит человек неподготовленный, он скажет: «Господи, какой ужас!».
Выложить это в соцсети нельзя. Во-первых, нас тут же заблокируют. Во-вторых, я противник этого. В мире и так очень много боли, и я не могу быть тем, кто все время бьет по больному. Как психолог, мать и бабушка я хорошо понимаю, что человек закроется, если так делать, а если продолжать давить, то он перейдет в агрессию и точно не будет помогать.
Нельзя все время болеть. Это еще одна проблема взаимодействия общества с инвалидами: здоровая психика всегда хочет уйти от боли — и это нормально. Поэтому мы оказываемся в вакууме. На нашем сайте есть фотографии пациентов, и мы всегда предупреждаем: ребята, картинки страшные, но если вы правда хотите понять, чем мы занимаемся, то пройдите по ссылке и посмотрите.
«Эти обычные люди творят чудеса»
В социальных сетях о нас знают в основном те, кто сам сталкивался со спинальными травмами и уходом за тяжелыми пациентами, а еще те, кто приезжал к нам и видел все своими глазами. Эти обычные люди творят чудеса, мы — только инструмент. Нам помогает, например, маленькая компания по монтажу холодильного оборудования «Сиеста», они наши ангелы-хранители. «МРТ-Эксперт» поддерживает нас с МРТ: где-то делают бесплатно, помогают с заключениями. Дизайнерское бюро Елены Учаевой нам кухню сделало: просторную, уютную. Это тоже важно, потому что кухня у нас — центр жизни.
Недавно была совсем необычная история: сотрудница одной компании увидела нас с ребятами в храме в Филимонках и спросила у батюшки, что за семья такая странная: четыре человека сразу в колясках. Он объяснил все, и теперь эта компания, «Аруан», месяц уже привозит нам воду. Ничего взамен они не просят — просто сказали, что будут это делать. На самом деле круто, потому что у всех наших ребят урологические проблемы. А вода на нашей базе не очень хорошая, так что до этого мы на своем горбу возили с родника.
«Если можно дорогу в ПНИ повернуть в другую сторону, это надо сделать»
Мы находим учителей своим подопечным, заканчиваем с ними школу, поступаем в институт, получаем новые профессии. И вот нас спрашивают: а ваше ли это дело? Слушайте — а какой смысл собирать человека по частям, чтобы у него не было потом доступа к нормальной жизни? Зачем тогда столько ваших же денег тратить на этих людей, чтобы они уехали от нас — и оказались никому не нужны, без работы и образования? Они же просто сопьются в своих городах — и не потому, что плохие. Они хорошие и сильные! Только вот, пока они боролись за полноценную жизнь, она ушла далеко вперед: друзья женятся и выходят замуж, родители стареют, прежней работой, если она была, заниматься нельзя. Все, что останется — это грошовая пенсия. Эти люди рухнут в пустоту. И зачем это нужно? Наша работа — не только на ноги поставить человека, наша задача — дать ему путевку в жизнь.
«Наша работа — не только на ноги поставить человека, наша задача — дать ему путевку в жизнь».
У меня есть подопечная в Балашихе с трофическими язвами от сахарного диабета. У нее нет кожи от пальцев ног до середины голени. И вот выбор: ногу надо либо ампутировать, либо пару лет отращивать кожу. Что такое для одинокого человека без своего жилья ампутация ноги? Дом инвалидов. А женщине 54 года, она еще может сама устроить свою жизнь. Мы работаем уже год, прогресс отличный: она начала ходить сама, может обуваться, еще год — и мы зарастим эти язвы. Если мы можем сделать все, чтобы дорога в ПНИ пошла в другую сторону — мы должны это сделать.
Пока интервью готовилось к выпуску, «Метелица» лишилась офиса в Москве, который занимала 39 лет. Сейчас организация очень нуждается в помощи.
Вы можете сделать разовое пожертвование или оформить ежемесячную подписку через сайт Сбербанк:
Через сайт команды metelitsa-team.ru
Р/С 40703810238000004544 В ПАО СБЕРБАНК
К/С 3010181040000000000225
в ГУ БАНКА РОССИИ ПО ЦФО
БИК 044525225
ИНН 7729137670
Получатель МПЭСЦМ
На корпоративную карту 4274 3800 1053 8657 ТОЛЬКО через терминалы Сбербанка
Карта Сбербанка — 5228 6005 6223 5533 (Светлана Александровна С.)
По номеру телефона +7-903-255-47-87
Я-кошелек 410011746886975
QIWI-кошелек +7-916-517-29-47
Альфа-банк 5559 4941 1641 3526
В оформлении материала использованы фотографии, предоставленные организацией «Метелица».