«Я всего лишь не вижу»: незрячая девушка о своей работе гидом и жизни в Москве

За ночь резко потеплело. Татьяну это обрадовало, потому что в последние дни ей, как и другим москвичам, было непросто добираться до работы — путь то и дело преграждали ледяные глыбы и сугробы. Сегодня снег почти растаял, и Татьяна наконец смогла надеть обувь на высоком каблуке.

Татьяна спустилась в подземку, доехала до Охотного ряда, перешла на Театральную, а оттуда — до Автозаводской. Татьяна любит метро. По ее словам, любой человек, который умело пользуется белой тростью, спокойно может ориентироваться под землей. Стоп-линии на платформах, колонны, автоматические двери вагонов, голосовое объявление станций — все это помогает незрячему человеку ориентироваться в пространстве. Даже если ты оказался на незнакомой станции, то всегда можно понять, куда направляются люди и где останавливаются поезда.

Татьяна любит метро — для нее это самый удобный вид общественного транспорта. И все же она страшится, что однажды поезд сломается в тоннеле и пассажирам придется идти до станции по рельсам. Она, конечно, обратится за помощью, но в такой стрессовой ситуации люди могут отреагировать не совсем адекватно — например, испугаться и побежать. Им будет не до девушки с белой тростью.

На Автозаводской Татьяна купила капучино — эту кофейню она впервые нашла по запаху. Кофе был выпит в автобусе по пути к «Ривьере». На третьем этаже торгово-развлекательного центра находится музей «Прогулка в темноте», куда Татьяна поднялась так быстро и уверенно, что посетители ни за что бы не признали в ней незрячую, если бы она не держала в руках трость.

По этому маршруту — от дома до «Ривьеры» — Татьяна ездит уже почти пять лет, особо не задумываясь.

«Если бы я ехала по новому маршруту, я бы не чувствовала себя так расслабленно. Или если бы автобус меня повез куда-нибудь не туда. Такое со мной случалось. Однажды я довольно поздно приехала к себе на Преображенку. Подошел автобус, который, как потом оказалось, запустили по маршруту трамвая. Я уехала в другую сторону, и мне пришлось в новом месте переходить дорогу и искать автобус. В салоне сидели двое полупьяных мужчин, которые громко слушали музыку. Они порывались мне помочь и довести до дома, но я отказалась. Я, конечно, люблю людей, но не до такой степени. Благо, что я хорошо знаю свой район: я быстро поняла, куда меня привезли и как мне попасть домой».

«Темный образ жизни»

Интерактивная экспозиция «Прогулка в темноте» открылась в апреле 2016 года усилиями четверых состоятельных друзей. За бизнес-образец они взяли «Невидимую выставку» в Будапеште — проект, в рамках которого зрячие люди временно погружаются в мир незрячих и пытаются ориентироваться в пространстве по звуку, вкусу, запаху и на ощупь.

Их экспозиция объединяет пять помещений, которые имитируют квартиру, улицу, магазин, музей и бар. Экскурсии проводят незрячие или слабовидящие люди. Сейчас в команде 10 гидов — женщин и мужчин поровну. В течение часа посетители распознают предметы на ощупь, переходят дорогу под шум большого города, определяют напитки на вкус, а овощи и фрукты — по форме.

Татьяна не только работает гидом, но и занимается наставничеством — обучает новых сотрудников, проходит с ними экскурсии как посетитель, оценивает их работу. Коллеги всегда могут рассчитывать на ее советы и поддержку, а на корпоративах ей неоднократно присуждали награду в номинации «Душа компании».

Вместе с тем Татьяна может быть весьма требовательной как к себе, так и к коллегам. Она убеждена, что гид должен быть интересным, общительным и позитивно настроенным человеком, который творчески подходит к своему делу. Экскурсии не должны становиться для него рутиной и, что бы ни происходило в его жизни, гид всегда должен выходить на работу в хорошем настроении.

«Я душой болею за проект. Наша общая цель — показать людям, что их органы чувств прекрасно развиты и ресурсы организма безграничны. Ну и сделать так, чтобы люди немножко — краешком души — прикоснулись к тому, как живут незрячие люди. Видеть мир можно по-разному. В Японии вообще не говорят «не видеть». Каждый видит мир, но по-своему. Мы показываем, как видим этот мир».

Новый мир

Татьяна провела экскурсию и для корреспондента Time Out. В темноте органы слуха и осязания обострились, но он признается, что все равно чувствовал себя беспомощным — натыкался на предметы, терялся в пространстве, шарахался от громких звуков. Овощи и фрукты угадать на ощупь оказалось не так просто, а задача определить специи по запаху кажется практически невыполнимой. Создается впечатление, будто до этого эксперимента органы чувств были частично атрофированы и только сейчас ими начинают пользоваться в полной мере.

Такие разные посетители

Когда Татьяна еще только начинала работать на «Прогулке», ей было трудно проводить несколько экскурсий в день — общение с людьми отнимает много сил. После работы ей хотелось поскорей принять душ, чтобы смыть с себя чужие взгляды, слова, прикосновения. Со временем это прошло, и сейчас она готова работать с любым количеством людей и при любых условиях. При этом Татьяна до сих пор чувствует легкий мандраж перед каждой экскурсией. «Я не превратилась в робота», — не без гордости говорит она.

За пять лет работы с Татьяной случалось всякое. Однажды она проводила экскурсию для девушки, которая боялась замкнутого пространства. Около семи минут они стояли с ней перед входом в «квартиру», и Татьяне пришлось взять на себя роль психолога, чтобы помочь посетительнице перебороть свой страх.

Как-то раз ей попался подвыпивший посетитель. «В темноте вестибулярный аппарат начинает работать немного по-другому. Его так начало колбасить! Он меня уже начал замуж приглашать», — вспоминает Татьяна. В итоге она «аккуратно» вывела горе-жениха из музея, чтобы он не мешал другим посетителям.

«Хамы есть всегда и везде, но мне такие редко попадаются. Я хорошо чувствую людей, поэтому у меня получается сглаживать острые углы и предотвращать конфликты. В то же время я не мягкотелая девочка, которая не умеет ставить границы. Просто обычно даже самые большие хамы не хотят мне хамить».

У «Прогулки в темноте» есть и постоянные клиенты. Одна девушка, например, уже шесть раз ходила на «Прогулку в темноте», причем трижды — с Татьяной. В седьмой раз она обещала привезти с собой бабушку.

После экскурсий многие начинают по-новому воспринимать жизнь и больше ценить то, что имеют. Кто-то открывает для себя прелести темноты и медитирует, чтобы разгрузить голову от зрительной информации. Татьяна встречала и таких эмоциональных людей, которые после прогулки принимались плакать. В благодарность за экскурсию некоторые клиенты обнимают гида и добавляются к нему в друзья в соцсетях. Бывает, что экскурсоводам оставляют чаевые, а иногда их приглашают на работу.

Все посетители музея реагируют по-разному, но, пожалуй, есть один общий эффект — они начинают смотреть на незрячих людей новыми глазами. «Они осознают, что незрячие — такие же, как и они. Мы ходим в бары, музеи, кино, мы получаем образование и работаем. Нас очень много в городе, и нас не стоит сторониться. Наша экскурсия — это скорее не про темноту, а про гида. Про незрячего человека, интересного и яркого, с которым можно пообщаться и подружиться».

«Мы должны быть сильными»

Татьяна работает два через два. Кроме того, у нее есть подработка. Как и другие инвалиды по зрению, она получает пенсию от государства, однако для нормальной жизни этих денег было бы недостаточно — чтобы снимать квартиру, ходить в кафе и красиво одеваться, вместе с 12-летней дочкой полететь в Турцию 20 тысяч не хватит. Татьяна делает все возможное, чтобы без чьей-либо помощи обеспечить себе и ребенку достойное материальное положение.

«Даже зрячий человек ничего не добьется, если он будет сидеть на диване. Если незрячий захочет, он сможет самостоятельно реализоваться. Мы должны быть сильными. Нам нужно предпринимать намного больше усилий, чем зрячему, чтобы чего-то добиться».

Трудоустройство инвалидов по зрению — острый вопрос. По данным МНИИ глазных болезней им. Гельмгольца, в России проживает не менее 218 тысяч слепых и слабовидящих. Однако это устаревшие сведения, полученные еще в 2009 году. Сколько незрячих насчитывается в стране сейчас, остается только гадать. Число трудоустроенных инвалидов по зрению тоже неизвестно. При этом очевидно, что на всех работы не хватает, особенно если речь идет о доходной работе и той, где необходим квалифицированный труд. Это отчасти объясняется тем, что многие работодатели из-за своей неосведомленности полагают, будто незрячие люди могут заниматься лишь ручным трудом.

«Благодаря гаджетам незрячие могут делать почти все и приносить немало пользы. Однако многим ничего не остается, кроме как сидеть дома на пособии. Конечно, кто-то работает в таких организациях, как «Прогулка в темноте», кто-то — в обычных компаниях, кто-то занимается бизнесом или юриспруденцией. Но это в основном активные, яркие и целеустремленные люди с хорошим образованием».

«Подгляд»

У Татьяны абиотрофия сетчатки и частичная атрофия зрительного нерва. Атрофия частичная, поэтому она видит свет. У нее есть «подгляд» — контраст светлого и темного помогает ей ориентироваться в пространстве. Именно поэтому Татьяна не носит черные очки. «Когда я их надеваю, я совсем ничего не вижу. Сейчас я вижу точки из лампочек», — Татьяна показывает на лампы, освещающие ТЦ.

Раньше она видела немного лучше. Например, могла прочитать крупный шрифт или даже прокатиться на велосипеде по знакомой местности. В детстве ей нравилось бегать с мальчишками наперегонки и быстрее всех переплывать реку с одного берега на другой. Когда зрение ухудшилось и она почти полностью погрузилась в темноту, Татьяна испугалась. «Это был треш. Первое время я не знала, куда идти, что делать, но со временем смогла перебороть свой страх. Сейчас я нормально ориентируюсь и в полной темноте, и на свету».

Во время разговора с Татьяной легко забыть, что она не видит собеседника. Она утверждает, что видит душу, хотя даже не знает цвета волос и глаз, какую одежду носит визави, какая у него мимика. Она воспринимает людей по голосу и интонации. Ей важно, что человек думает и какая энергетика от него исходит — в этом смысле она чувствует людей лучше, чем зрячие. Хорошо у Татьяны развито и обоняние — она может сразу определить курящего человека. Из-за этой способности она не любит ездить на метро в пятницу вечером и в понедельник утром, так как чувствует все дурные запахи.

Магазины

Проходя мимо «Ашана», мы не преминули спросить Татьяну о том, как она ходит за покупками.

«Я подхожу к охраннику и говорю: «Не могли бы вы пригласить консультанта». Консультант подходит, и я объясняю, что мне нужно купить. К сожалению, далеко не в каждом магазине можно обратиться за помощью. Однажды, например, я пришла в магазин, где консультант так плохо говорил по-русски, что мне было проще самой искать товары. Около дома у меня есть «Дикси», но я на них немного обиделась, потому что они стали часто делать перестановки. Приходится постоянно напрягаться и узнавать, где что лежит».

За одеждой Татьяна часто ходит с дочкой или с подругой. Если она решает пойти по магазинам в одиночку, то действует по той же схеме, что и в «Ашане»: зовет консультанта и просит подобрать ей определенную модель нужного размера. При этом ей важно потрогать ткань руками — Татьяна никогда не купит вещь, неприятную на ощупь.

Книги

Татьяна — страстная читательница. Она любит музыку и театр, но литература для нее — главная отдушина. Она засыпает с книгой и просыпается с ней же. Сергей Довлатов, Василий Гроссман, Светлана Алексиевич, Джон Стейнбек — Татьяна может долго перечислять любимых авторов.

Татьяне нравятся производственные романы, где подробно рассказывается о работе специалистов. Недавно, например, она прочитала роман Александры Марининой «Оборванные нити», герой которого работает судмедэкспертом. «Невероятная книга, она все у меня внутри перевернула. Ты можешь как угодно себе представлять морг, но когда это детально описано в книге, то кажется, что ты все увидела своими глазами».

«Моя история кажется исключением»

В двух шагах от «Прогулки в темноте» находится кофейня, в которой Татьяна никогда не бывала. Пока собеседник выбирает за нее десерт и готовится кофе, она прослушивает сообщения на своем телефоне.

«А этот тортик можно в руку взять или его обязательно ложкой есть? Он влажный или сухой?», — спрашивает Татьяна. Десерт оказывается влажным, и она сознается, что съела бы рукой, будь сейчас дома. Обычно во время застолья, на котором присутствуют незрячие люди, все друг другу рассказывают: в центре стола, например, горячее блюдо, а здесь такой-то салат, а тут вот соленья.

Татьяна справляется сама со всем. Несмотря на диагноз, она с детства была свободной и смелой, любила узнавать новые места и знакомится с новыми людьми. Ей всегда был присущ исследовательский дух и авантюризм.

«Я люблю попадать в стрессовые ситуации, находить из них выход и решать задачи, которые поначалу кажутся нерешаемыми. Это мотивирует и раззадоривает. Мне повезло, что я с детства была предоставлена сама себе. Если бы родители меня опекали, я, может быть, так бы и сидела на диване, гоняла чаи и смотрела «Пусть говорят»».

В 20 лет Татьяна решилась на переезд в Москву. Вместе с мужем-аспирантом они поселились в общежитии Московского университета. Вскоре у Татьяны и Дмитрия родилась дочь Каролина. Показывая на здание вуза, дочка говорила: «Мама, это мой дворец».

«Когда я приехала в столицу, то почувствовала себя полнейшим маргиналом. Москва по сравнению с Самарой — огромный город. По моим ощущениям, здесь люди постоянно куда-то бегут с выпученными глазами — их невозможно остановить, они могут тебе что-то сказать только на ходу. Первое время для меня это был ад. Я ходила на подготовительные курсы в МГУ и изучала английский, хотя в школе занималась немецким, видела, какие сильные и подготовленные ребята планировали поступить в МГУ. Одним словом, я была в шоке от всего происходящего».

Однако Татьяна быстро подстроилась под ритм столичной жизни. Она поступила на кафедру этнологии исторического факультета МГУ и выпустилась с красным дипломом. Правда, прилежно училась она не только из-за тяги к знаниям и интересу к обычаям разных этносов — ей нужна была повышенная стипендия, чтобы кормить ребенка. Параллельно Татьяна работала оператором в колл-центре, а по окончании университета они с мужем открыли массажный салон.

«Моя история кажется исключением. Такого не должно было быть. Это удачное стечение обстоятельств, хорошие люди, которые встретились на моем пути, мое желание и моя сила воли. Если бы у меня этого не было, я бы все этого не получила».

Каролина

Если бы Татьяне дали возможность увидеть лицо одного-единственного человека на свете, то она бы не мешкала с выбором. Она бы увидела лицо дочери. Родные и близкие говорят, что Каролина взяла от родителей все самое лучшее. Только ростом пошла в папу — уже сейчас девочка выше Татьяны, да и голос у нее отцовский — ниже, чем у мамы. После развода Каролина осталась с мамой. Татьяна прекрасно ладит с бывшим мужем, тот тоже работает на «Прогулке» и часто навещает дочь.

Девочка родилась и выросла в семье незрячих, поэтому спокойно относится к тому, что мама и папа не видят. Татьяна и Каролина любят ходить вместе по магазинам и кафе, в театр и кино. Когда дочь рядом, Татьяна не пользуется тростью — на Каролину всегда можно положиться.

«Контроля над ней, конечно, меньше, чем над другими детьми, потому что какие-то вещи ты можешь просто не досмотреть, но я ей доверяю. Она девочка вдумчивая, не проблемная. Некоторые родители своих детей опекают, а я даю Каролине свободу. Если бы, например, была возможность отправить ее учиться по обмену за границу, я бы отправила. Конечно, мне будет тяжело. Но я не тот человек, который будет держать ребенка при себе, потому что так удобнее и спокойнее».

Когда Каролина видит, что мама листает ленту новостей во «ВКонтакте», то возмущается — мама живет в позапрошлом веке, там сидят только старые люди!

12 лет назад врач советовала Татьяне сделать аборт — вероятность, что ребенок родится инвалидом по зрению, была высока. Однако такая перспектива ее не пугала, ведь она понимает, что слепота — не приговор. Если бы дочка родилась незрячей, Татьяна помогла бы ей приспособиться к жизни. К счастью, этого не потребовалось: у Каролины отличное зрение.

Вера и неверие

Татьяна не верит, что в ближайшем будущем ученые смогут лечить людей с таким диагнозом, как у нее. Ей было бы любопытно увидеть мир, но она боится разочароваться.

«Когда воспринимаешь мир так, как я, то у тебя формируется свое мировосприятие. И внезапно оно рушится. А вдруг я увижу что-то такое, что совсем не даст мне покоя? Например, бомжей я могу почувствовать по запаху. А если я их увижу, это, возможно, перевернет мой мир».

Татьяна называет себя верующим, но не воцерковленным человеком. У нее много православных друзей, она ездит по святым местам, но в храм Татьяна ходит не очень часто. Сейчас ей хочется действовать, экспериментировать, жить активной жизнью, а время подумать о вечном еще будет.

«Через эти испытания человек показывает, что он личность, что у него есть сила воли, что он может быть счастлив. Несмотря ни на что, ты должен оставаться открытым, отзывчивым, добрым. На свете много озлобленных людей. Они все видят, они все делают, но они черствые и злые. Они проживают свои жизни непонятно как и зачем. Получается, что они слепы?»

«Я же живой человек, со мной это тоже происходит. Но потом я говорю себе: «Так, Таня, у тебя есть руки, у тебя есть ноги, ты сама себя можешь обеспечить, сама себе можешь приготовить, постирать». Я собираюсь, встаю и иду. А некоторые люди не могут этого делать. Я постоянно думаю о тех, кому намного хуже, чем мне. Слава богу, что я всего лишь не вижу. Или, наоборот, вижу — тут еще поспорить можно, кто видит, а кто нет. Мир без границ, люди без границ. Про нас говорят, что мы — люди с ограниченными возможностями. Я бы сказала, что я человек с немножечко расширенными потребностями, но мои возможности не ограничены».

Фото предоставлены Олегом Ушаковым и музеем «Прогулка в темноте»