«Особое детство, но обычная жизнь». Как московский ЦЛП работает с детьми и взрослыми
Центр лечебной педагогики «Особое детство» помогает семьям с особыми детьми с 1989 года. Сейчас это целая система психологической и правовой поддержки родителей, индивидуальных и групповых занятий с детьми с разными нарушениями развития и профессиональной подготовки особых взрослых. Это система, которая встраивает особого человека в социум и дает ему возможность обычной жизни. Time Out поговорил с директором ЦЛП Дарьей Бережной о том, почему интернаты касаются каждого, как выстроить правильную интеграцию особых детей в обычных школах и в чем Центр нуждается прямо сейчас, чтобы работать дальше.
О тех, кто учится в ЦЛП
Мы работаем прежде всего с теми детьми и взрослыми, которых из-за тяжести состояния не берут никуда. В Москве много разных центров, где занимаются дети с ДЦП или нарушением слуха и речи, аутизмом или проблемами школьной адаптации. Однако если у ребенка одновременно несколько нарушений развития — например, есть ребенок с аутизмом и ДЦП, — то он, к сожалению, выпадет из системы помощи и может оказаться в интернате.
Важно понимать, что мы работаем с теми, кто живет дома, в семьях. Наша цель — помочь семье выстроить такой образовательный и реабилитационный маршрут для своего ребенка, чтобы они не захотели отдавать его в интернат. Мы — не интернат, не больница, а образовательный центр. Место, куда дети и взрослые с особенностями приходят заниматься.
Мы называем себя семейной системой, потому что на семью и ориентированы. У всех людей есть какие-то особенности. Я, например, близорукий интроверт, который не любит говорить по телефону. Девушка рядом со мной очень плохо слышит. Однако и мне, и ей общество создало какие-то условия: линзы, слуховые аппараты, разметку на дороге. То же самое должно быть доступно всем остальным, вне зависимости от тяжести нарушений. Кто-то любит гулять, кто-то — быть дома, но любой человек должен иметь возможность выйти на улицу тогда, когда ему этого захочется, не зависеть в этом от других людей (если он живет в интернате) или от доступности среды (если он живет дома). Тот факт, что он в этом нуждается — не основание, чтобы человек не жил. Мы просто привыкли, что у одних есть возможности, а у других их нет.
«Если у ребенка одновременно несколько нарушений развития — например, есть ребенок с аутизмом и ДЦП, — то он, к сожалению, выпадет из системы помощи и может оказаться в интернате».
О главной цели
Для нас важна атмосфера, в которой не имеет значения, есть у тебя особенности или нет — всех любят, учат, помогают одинаково. Вот есть у нас интегративный джаз-бэнд Moonberry Jam, успешно выступающий на всяких музыкальных площадках Москвы. Там играют наши педагоги, волонтеры и выросшие ребята с аутизмом и другими особенностями. Когда журналисты берут интервью, они их часто путают, потому что с первого взгляда не понимают кто где.
Вот это и есть наша цель — чтобы не было никакого акцента на особенностях и ко всем относились прежде всего как к людям. А еще сделать так, чтобы у особого человека на любом этапе жизни было куда пристроиться, была возможность интегрироваться в общество.
Как все было раньше
Мы начинали работать очень давно, в конце 80-х. Дети, которые сейчас занимаются в ЦЛП, ходят в детские сады и школы, тогда официально назывались «необучаемыми». Они либо буквально сидели дома всегда, либо оказывались в интернате. Единственным местом, в котором можно было получить хоть какой-то доступ к занятиям, неожиданно оказывалась психиатрическая больница.
В одной из них работала логопедом Анна Львовна Битова. Она видела, что после того как детей выписывают домой, занятия заканчиваются — и заканчивается все остальное. Дальше нет ничего: ни общения, ни школы, ни профессии, ни отдельной самостоятельной жизни. И вот вместе с несколькими единомышленниками, специалистами и родителями пятерых детей Анна Львовна решила что-то делать.
«Вот это и есть наша цель — чтобы не было никакого акцента на особенностях и ко всем относились прежде всего как к людям. А еще сделать так, чтобы у особого человека на любом этапе жизни было куда пристроиться, была возможность интегрироваться в общество».
Советский женсовет отдал для занятий маленькую квартирку. Через год детей стало 50, через два года — 100. Это был очень отрадный процесс, потому что он показывал — родители хотят воспитывать детей дома, а не отдавать в интернат.
Потом Россия подписала Конвенцию о правах инвалидов и взяла на себя много разных обязательств: обеспечить доступность образования, социализацию и достойный уровень жизни. Однако сделать это было невозможно, потому что никто в школах и детских садах не знал, как это делается.
Тогда государство начало оглядываться по сторонам, искать, что у нас есть для решения этих задач — и обнаружило Центр лечебной педагогики. А потом оказалось, что ЦЛП к этому моменту уже создал первый в стране интегративный детский сад и потом передал его государству, создал школьный класс для детей с аутизмом и тоже передал государству, создал технологические мастерские для подростков и молодых людей. То есть мы начинаем какой-то стартап по работе с особыми людьми, которого у государства нет, создаем и утверждаем модель помощи, а затем распространяем по регионам. Там за последние годы появились очень упорные и хорошие НКО.
Как все работает сейчас
Мы сопровождаем семьи с особыми детьми на всех этапах жизни, иногда даже с момента, когда папа и мама узнали, что у них будет особенный ребенок. У нас они получают и психологическую помощь, и консультирование о возможностях реабилитационно-образовательного и социального маршрута: как их малыш может пойти в детский сад, какие есть варианты школьного образования, как живут другие дети и взрослые с такими нарушениями. Ежемесячно к нам на занятия ходят примерно 400 детей и взрослых и еще 100 семей получают бесплатные первичные консультации.
Мы всегда хотим, чтобы особый ребенок как можно скорее получил возможность включиться в обычную жизнь вместе со сверстниками. Поэтому на детско-родительские программы для всех возрастов, начиная от ясельного, ходят и особые, и обычные дети. По мере того как ребенок растет, возникают новые активности: группы общения для подростков, мастерские, семейный интегративный лагерь на Валдае.
Человек с нарушениями может освоить вполне сложные операции и получить профессию в мастерских. Они у нас очень разные: столярка, автомастерская, недавно появилась кулинарная площадка. Это уникальная программа для Москвы — там мы обучаем выросших ребят, чтобы они могли стать поварами, официантами и работниками кухни. Мы планируем сотрудничество с московскими компаниями, которые будут брать на работу наших ребят с синдромом Дауна и умственной отсталостью.
Мы всегда готовы поддержать особенного человека на протяжении всей жизни. И все же если люди от нас в какой-то момент уходят, мы счастливы — это значит, что они устроились и мы им больше не нужны. Некоторые семьи, конечно, остаются.
Зачем нужна интеграция и почему она не работает в обычных школах
Говорят, что интеграция особых детей в обычные классы тормозит учебный процесс, но тут весь вопрос в организации и повышении квалификации учителей. Хорошо выстроенный интегративный процесс — это когда есть достаточное количество тьюторов, работа с родителями и сопровождение семей. Тогда такое обучение приносит, пожалуй, обычным детям даже больше пользы, чем особым, потому что избавляет от страха. В тех школах, с которыми мы сотрудничаем, дети ждут очереди, чтобы посидеть на уроке рядом с девочкой в коляске, которая не двигает ни руками, ни ногами и дышит через кислородную трубку.
Если ты часто видишь рядом с собой человека, который выглядит и ведет себя не так, как остальные, то сначала можно испугаться, это правда. Потом же дети обращают внимание, что взрослые не боятся и умеют общаться с необычным ребенком. И тогда оказывается, что этому можно научиться и что ты сам при этом получаешь прикольный опыт, которого нет у других. Например, можно освоить специальный жестовый язык для людей с трудностями коммуникации — среди подростков это внезапно оказалось очень популярно.
К тому же желание и умение помогать другому формируется именно в детстве. Если поддерживать его в детях, то это принесет много пользы. Ребенок без нарушений тоже ведь сталкивается с трудностями: у него бывают проблемы с учебой, с друзьями, есть потребность в том, чтобы его признали, есть первые влюбленности. И когда такой ребенок видит кого-то, кому очевидно хуже, и помогает — это вытягивает.
«К тому же желание и умение помогать другому формируется именно в детстве. Если поддерживать его в детях, то это принесет много пользы. Ребенок без нарушений тоже ведь сталкивается с трудностями: у него бывают проблемы с учебой, с друзьями, есть потребность в том, чтобы его признали, есть первые влюбленности. И когда такой ребенок видит кого-то, кому очевидно хуже, и помогает — это вытягивает».
Про кадры, которые уходят — и которые остаются
Мы много сотрудничаем с московским и подмосковными вузами, у нас проходят подготовку по 500-800 студентов в год. Это будущие психологи, дефектологи и социальные работники. Еще несколько лет назад к нам приходили на практику третьекурсники, которые до момента посещения ЦЛП никогда не встречали ребенка с нарушениями развития. Все их знания, например, о синдроме Дауна или аутизме были исключительно из учебников и лекций. В итоге после практики многие бросали обучение — они понимали, что это тяжело, не для них. Зато те, кто оставался, погружались в будущую работу с головой.
В вузах сейчас говорят, что у нас в профессии теперь остается на 30-50% студентов больше. Это значит, они не для галочки получают образование, чтобы потом уйти в другие профессии. Они идут к нам, в благотворительные фонды, в школы. НКО — это платформа для подготовки кадров.
«В вузах сейчас говорят, что у нас в профессии теперь остается на 30-50% студентов больше. Это значит, они не для галочки получают образование, чтобы потом уйти в другие профессии. Они идут к нам, в благотворительные фонды, в школы. НКО — это платформа для подготовки кадров».
Про партнерство с родителями
Родители должны понимать, что и зачем делает тот или иной педагог, какие есть краткосрочные и долгосрочные цели и задачи. Например, если у ребенка какое-то прогрессирующее заболевание, то велика вероятность, что он никогда не будет, например, писать и считать. И все же он может научиться держать ложку и есть самостоятельно — и это будет достижение, видимый прогресс. Семья может получить от этого огромную радость, но это становится возможным, когда родители готовы именно к такому результату, когда они понимают, где проходит предел возможностей на данный момент — и не ждут большего. Как только родители принимают это, они расслабляются. Ребенок тоже сразу чувствует себя лучше — он становится более открытым и активным.
Для пап и мам у нас есть специальные родительские группы вживую и онлайн. Проводим и консультации с юристами, которые помогают семьям в реализации прав ребенка — тут речь идет о поступлении в школу, получении компенсаций, медицинских изделий и препаратов. Юридическая программа бесплатна, ею могут пользоваться не только семьи, которые ходят в ЦЛП — и услуга с каждым годом становится все популярнее. Это хороший маркер, который означает, что все больше родителей не отдают своих детей в интернаты, занимают активную позицию, ищут информацию о своих правах и помощь.
«Это очеловечивает, понимаете? Вот люди с синдромом Дауна, которых многие боятся — смотрите, они совершенно не страшные, такие же, как мы: влюбленности, поиски друзей, хобби».
Вообще в последнее время родительское движение очень активизировалось, в том числе в регионах. Причина понятна: особые дети станут особыми взрослыми, и когда самих родителей не станет, то их ребенок может оказаться абсолютно один в совершенно не приспособленной для него среде — если ничего не подготовить заранее. Поэтому у нас есть инициативная межрегиональная группа родителей и психоактивистов, которые через публикации в СМИ рассказывают о своем опыте. До того как у нас запретили зарубежные социальные сети, мы публиковали там их истории: как они жили в интернате, как волотерят, с кем дружат, чего им не хватает, какие у них мечты. Это очеловечивает, понимаете? Вот люди с синдромом Дауна, которых многие боятся — смотрите, они совершенно не страшные, такие же, как мы: влюбленности, поиски друзей, хобби…
Про «Жизненный путь» и нормальную жизнь особых взрослых
Фонд «Жизненный путь» случился с нами, как все стартапы, которые я упоминала. Вот ты занимаешься с ребенком, прикладываешь кучу сил — а потом он вырастает и идти ему некуда, кроме ПНИ или дома, где можно только сидеть в четырех стенах без всякой социализации. И зачем, спрашивается, столько работали? Поэтому в 2009 году мы создали фонд, который помогает особым взрослым.
Сперва это был маленький сателлит, который ограничивался нашими же мастерскими. Сейчас это совершенно отдельная структура, где работает программа тренировочного проживания — это условия, при которых особые люди живут в семье, а не в интернате. Фонд запустил программу работы с ПНИ — большой проект, в рамках которого волонтеры приходят туда в гости, становятся друзьями особых людей, дают им нормальное человеческое общение. Фонд стал сотрудничать с Пушкинским музеем и галереями, которые с удовольствием берут на продажу изделия студентов «Жизненного пути». Гастрономическая модельная площадка — тоже наш проект, поэтому часть студентов и тьюторов тоже из «Жизненного пути». Некоторые студенты фонда работают у нас — например, волонтерами в летней инклюзивной программе на Валдае.
Про то, как круто ползать по шишкам и жить в палатке
На Валдае у нас есть кемпинг — бывший пионерлагерь — в лесу на берегу реки. Каждое лето мы проводим интегративные выезды со множеством лечебно-педагогических занятий и активностей. Там есть несколько теплых благоустроенных корпусов, но все живут в палатках — даже те, кто никто не имел никакого походного опыта. Для людей с двигательными нарушениями, которые большую часть жизни проводят в четырех стенах, очень важно получить возможность чувствовать природу. Вот выполз ребенок из палатки и чувствует коленками хвою, шишки, траву. Это все удивительный и развивающий сенсорный опыт.
Еще Валдай — это опыт преодоления. Там очень непредсказуемая погода, сложности моментально всех сплачивают. Дети получают опыт того, что в любой ситуации все будет хорошо, весело и интересно — и все справятся. Выезд длится 10-12 дней, но изменения в ребенке огромные. Например, у особых детей бывают особые же пищевые предпочтения, если, скажем, они едят только белую еду. А на Валдае ребенок отказывается от такой привычки, видя, как его друзья с удовольствием едят борщ. И маме становится гораздо легче, потому что можно готовить обед на всю семью сразу. Вроде бы мелочи, но они важны.
«Для людей с двигательными нарушениями, которые большую часть жизни проводят в четырех стенах, очень важно получить возможность чувствовать природу. Вот выполз ребенок из палатки и чувствует коленками хвою, шишки, траву. Это все удивительный и развивающий сенсорный опыт».
Дети и взрослые, которые приезжают на смены из интернатов — это всегда непростой опыт в начале смены. У нас всегда есть возможность выбора во время еды, и каждого спрашивают, что он хочет сейчас: гречку или рис, овощной салат или рыбный. Те, кто приезжает к нам из интернатов, вообще не знакомы с этой идеей выбора. Детей из отделений милосердия — так в интернатах называют отделения для условно «тяжелых» — могут кормить только протертой едой, иногда смешивая несколько блюд в одно. Буквально суп, второе и компот вместе в одном блендере.
Один взрослый человек из ПНИ, который приехал к нам на Валдай, долго смотрел, как варят суп — он видел это в первый раз. Потом пришло время есть, а он взял вареную луковицу и откусил, потому что тоже никогда в жизни ее не видел. Люди живут в таких условиях иногда всю жизнь. Вообще история про отсутствие выбора — гораздо больше и важнее, чем выбор между гречкой или рисом. Однако развитие любого человека, вне зависимости от его проблем и диагнозов, устроено так, что если в его жизни нет даже выбора еды, то это значит, что и другие выборы делают за него. Это несправедливо, никто не должен так жить.
О том, почему особые люди не должны попадать в ПНИ — и никто не должен
О том, что такое система психоневрологических интернатов в нашей стране, уже многое сказано и написано. А вот главное, что ускользает от понимания людей — никто не застрахован от жизни в этих учреждениях. Если у вас есть квартира и ушлые родственники, то в пенсионном возрасте вы можете попасть в ПНИ. Если вы попали в аварию и получили серьезные повреждения, то вы можете попасть в ПНИ. Если у вас сахарный диабет, вы одиноки и у вас трофические язвы, из-за которых вам ампутировали ноги, то вы можете попасть в ПНИ. А там, например, будет один туалет на 60 человек, нет шторки в душе, никакого личного пространства и личных вещей.
Эта система похожа на тюремную, хотя люди в ПНИ никаких преступлений не совершали — они просто вылетели с орбиты нормальной жизни. Система очень дорогая — интернаты финансируются из бюджета. При этом, как показывают наши мониторинговые поездки по интернатам, большинство людей в них могут жить самостоятельно, могут даже восстановить свою дееспособность. Многим не потребуются никакие службы сопровождения и социальные работники, только жилье. Продуманные схемы нормальной жизни таких людей существуют очень давно. И когда мы эти схемы просчитывали, оказалось, что они намного дешевле, чем содержать интернатную систему.
«Однако развитие любого человека, вне зависимости от его проблем и диагнозов, устроено так, что если в его жизни нет даже выбора еды, то это значит, что и другие выборы делают за него. Это несправедливо, никто не должен так жить».
Мы можем тратить намного меньше денег на то, чтобы те же люди жили в квартирах сопровождаемого проживания, резиденциях семейного типа и специальных деревнях. Да, понадобятся специалисты, перестройка мозгов на более гуманистичный лад, создание возможностей для обучения и трудовой занятости. Особых людей нельзя будет просто «сложить» в одно место и забыть про них. Ими придется заниматься. Так и должно быть.
Про то, как изменилась жизнь Центра за одну весну
Наш Центр — негосударственный, мы работаем главным образом за счет пожертвований. Взносы благотворительных фондов, компаний и частных лиц составляют 74% нашего бюджета, 20% мы получаем от государства в виде субсидий и грантов, 5% — это посильный вклад родителей. Каждая семья, если она не может платить, не платит ничего, а если может отдать, например, пять тысяч, то платит пять. В последние несколько месяцев тех, кто может платить, стало намного меньше. От ежемесячных пожертвований отписалась примерно треть частных жертвователей.
Некоторые зарубежные фонды отказались иметь с нами дело. У нас идет программа по созданию большой образовательной платформы, где волонтеры, родители и педагоги могли бы учиться методам помощи особым людям. Планировалось большое сотрудничество с заграничными институтами, но теперь оно стало невозможным. Это не очень страшно — наша работа больше строится на собственных методиках. А вот тот факт, что прекратился обмен знаниями и опытом, — это уже проблема.
Родители стали больше времени проводить в Центре, больше общаться, обсуждать, как поддержать себя и ребенка. На наши первичные бесплатные консультации стало приходить намного больше семей, в которых буквально все находятся в состоянии обострения. Всем очень тяжело. С каждым сейчас нужно обращаться, как с хрустальной вазой: вроде смотришь — ходит нормально, начинаешь разговаривать — и становится понятно, как тяжело человеку.
Одновременно мы стали помогать беженцам — мы знаем, что многие наши сотрудники делают это в свободное время, а сейчас мы стали помогать и в ЦЛП. Мы оперативно проводим первичные приемы и консультации психологов и юристов, собираем и распределяем гуманитарную помощь.
Чем помочь центру прямо сейчас
Нам очень нужна поддержка от регулярных жертвователей. 100 рублей — это настоящие деньги, а 100 рублей каждый месяц дают ЦЛП предсказуемость и стабильность, позволяют не прерывать занятия с детьми, которым они очень нужны. Спасибо всем, кто помогает!
Нам нужны волонтеры. Люди в интернатах нуждаются в общении и заботе. Они привыкли, что приходят друзья, они с ними гуляют, читают и разговаривают. Перекрывать этот канал связи с внешним миром не хочется. Волонтеры — это не только те, кто работает с детьми. Это могут быть люди, оказывающие бесплатную помощь: врачи, IT-специалисты, журналисты, дизайнеры и повара.
Еще нам помогает, когда люди подписываются на наши социальные сети, чтобы узнать больше, приходят на ярмарки или в мастерские. Тогда наши ребята чувствуют, что они нужны. И конечно, нам нужно, чтобы о семьях с особыми детьми не забывали, не боялись их. Чтобы, когда мама приходит на площадку со своим малышом с синдромом Дауна, оттуда не сдувало ветром всех остальных. Чтобы родители обычных детей своим примером учили их не бояться тех, кто от них отличается. Если молодое поколение будет учиться этому, у нас все изменится.
«И конечно, нам нужно, чтобы о семьях с особыми детьми не забывали, не боялись их. Чтобы, когда мама приходит на площадку со своим малышом с синдромом Дауна, оттуда не сдувало ветром всех остальных. Чтобы родители обычных детей своим примером учили их не бояться тех, кто от них отличается. Если молодое поколение будет учиться этому, у нас все изменится».
Центр Лечебной Педагогики
«Особое детство»
В оформлении статьи использованы фотографии, предоставленные представителями ЦЛП.